Un groupe de 27 États, ainsi que le District de Columbia, ont engagé une action en justice pour stopper la vente potentielle de données génétiques de consommateurs détenues par 23andMe, arguant que les individus n’ont jamais accepté que leur ADN soit traité comme une propriété dans le cadre d’une procédure de faillite.
Un groupe de 27 États, ainsi que le District de Columbia, ont engagé une action en justice pour stopper la vente potentielle de données génétiques de consommateurs détenues par 23andMe, arguant que les individus n’ont jamais accepté que leur ADN soit traité comme une propriété dans le cadre d’une procédure de faillite.
L’affaire, déposée devant le tribunal des faillites des États-Unis dans le Missouri, vise ce que les États considèrent comme un précédent dangereux : la vente aux enchères de matériel génétique sensible et profondément personnel sans le consentement éclairé et continu de ceux qui l’ont fourni.
Nous avons obtenu une copie de la plainte pour vous ici .
23andMe, autrefois un acteur majeur du secteur de la génétique grand public, a collecté des échantillons d’ADN auprès de plus de 15 millions d’utilisateurs. L’entreprise, auparavant valorisée à 6 milliards de dollars, a déposé le bilan plus tôt cette année et a entamé une procédure judiciaire pour se débarrasser de ses actifs.
Au cœur du procès se trouve la conviction que les données génétiques ne peuvent être assimilées à d’autres ressources commerciales. Les États soutiennent que ces informations sont non seulement privées, mais aussi fondamentalement irremplaçables.
« Il ne s’agit pas seulement de données, mais de votre ADN », a déclaré le procureur général de l’Oregon, Dan Rayfield. « C’est personnel, permanent et profondément privé. Les gens n’ont pas transmis leurs données personnelles à 23andMe, pensant que leur empreinte génétique serait ensuite vendue au plus offrant. »
Bien que 23andMe ait déclaré en mai que Regeneron Pharmaceuticals achèterait la société et respecterait les conditions de confidentialité existantes, la vente a été suspendue lorsque le TTAM Research Institute, dirigé par la cofondatrice de 23andMe, Anne Wojcicki, a soumis une offre concurrente.
Wojcicki tente depuis un certain temps de racheter l’entreprise, et le juge chargé de la faillite a choisi de rouvrir les enchères.
L’entreprise a répondu en niant tout fondement juridique à cette action en justice. Un porte-parole a affirmé que les politiques de confidentialité continueraient de s’appliquer sous le nouveau propriétaire.
« Les clients continueront de bénéficier des mêmes droits et protections entre les mains du soumissionnaire retenu », a déclaré le porte-parole.
Les défenseurs de la vie privée et les experts juridiques ont tiré la sonnette d’alarme, soulignant que même si 23andMe prétend suivre des politiques strictes, ces règles peuvent changer à tout moment.
Sara Geoghegan, conseillère juridique principale au Centre d’information sur la confidentialité électronique, a souligné les risques lors d’un précédent entretien. « Je serais très inquiète si j’avais donné un échantillon à 23andMe », a-t-elle déclaré. « Nous ne pouvons pas faire grand-chose pour contrôler ce qui advient de cet échantillon. »
Témoignant devant les législateurs cette semaine, le PDG par intérim Joseph Selsavage a révélé que depuis l’annonce de la faillite en mars, 1,9 million de personnes ont demandé la suppression de leurs données génétiques. En vertu des lois californiennes et fédérales sur la protection de la vie privée, les utilisateurs ont le droit de faire supprimer leurs informations.
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THE BLACK SUN 